¡Hola amigos! ¡Pues sí! Hoy es el día mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, así que hoy se verán muchos lazos amarillos y pulgares arriba.
No es fácil sonreir todo el tiempo cuando ves que alguien a quien quieres con locura lo pasa mal. Y estos niños tienen muchas dificultades en su vida, pero ese pulgar aplastado que tienen, es su símbolo como insignia de lucha, junto a sonrisas y metas por cumplir.
Hoy en día, y gracias a la Asociación española de Síndrome de Rubinstein Taybi y a la labor de muchos familiares y amigos que no temen al trabajo y la constancia, se van conociendo cada vez más detalles de nuestros "niños especiales".
En unos días, mi "niño especial" va a cumplir 39 años. ¡Ya es todo un hombre!
No voy a detallar las peculiaridades de este síndrome, porque hoy no es día para entristecer, sino para alegrar. Sí os puedo decir que son niños inocentes en cuerpos que avanzan a otro ritmo de su mente. Son todo un ejemplo constante a seguir, y si bien cuando se enfadan, ¡no veas que carácter!, también te digo que son las personas más cariñosas, más agradecidas, y más entrañables que puedas imaginar.
Hace poco, en una asamblea que se llevó a cabo en Sevilla, coincidí con familias de todo el país, y os confieso que fue una experiencia estupenda e inigualable. Cuando vi a todos esos niños de Rubinstein, tan parecidos a mi hermano, tanto en aspecto como en comportamiento, manías o virtudes... fue hermoso. Fue regresar al pasado, y recordar al niño que fue mi Juan, y también ver en ellos a los hombres en los que se convertirían.
Pero lo que más llamó mi atención, y es digno de alabanza, fue el espíritu de sus padres. Son personas que podrían librar solos batallas de mil hombres, y además, lo hacen con una sonrisa. Cuando una contrariedad se presenta, y ésta los tira al suelo, se levantan de nuevo, porque saben que sus hijos dependen de ellos casi de forma total, o como en el caso de mi hermano, de forma absoluta. Pero ahí estaban ellos, con sus risas, sus bromas, y sus inquietudes. Chapó. Me quito el sombrero por esos padres únicos.
Así que ya sabes, sonríe junto a ellos a la vida, para que la vida os sonría también... y ¡PULGARES ARRIBA!