Este cuento lo escribí con todo mi cariño para la Asociación Amigos de Futuro y su libro "Cuentos de la Ternura". También lo dedico con mucho amor a la Asociación de Rubinstein Taybi en España, que tan buena labor desempeña para nuestros niños. Un millón de besos para mi ilustrador. Francisco Pacheco Hans. Sangre de mi sangre.
Carlos,
piloto de Nascar
Hola. Me llamo Carlos, tengo diez
añitos y soy el niño más feliz del mundo.
Mi mamá y mi papá siempre me dicen
que soy un niño con mucha suerte, y debe ser verdad, porque dicen que soy un niño SRT. ¡Qué divertido!
Mis papás dicen que SRT significa unas cosas muy raras. Mi mamá lloró mucho el
día que el médico nos dijo que yo tenía esa cosa que yo no sé pronunciar bien.
Ella lo escribió y buscó en
internet. Síndrome de Rubinstein Taybi la escuché decir. Me enfadé mucho, porque
yo quería ver los dibujos de “Pocoyó”, pero ella dijo que tenía que buscar
cosas sobre mi enfermedad. ¡Pero yo no
estoy enfermo!
Y es que mi mamá y mi papá no se
enteran. SRT significa “SonRienTe”, pero ellos no entienden todo lo que yo
hablo, porque hablo un poquito raro.
Mi profe Pablo siempre me lo dice...
“Ay Carlitos, ¡me gusta tu risa, es contagiosa!”. Yo quiero decirle que no, que
no contagio nada, pero las palabras no salen bien de mi boca, ni tampoco de mi
cabecita.
Mi amiga Ana también me lo dice. Ana
es más pequeñita que yo, pero sabe mucho. Tiene muy buenas notas. Sabe leer y
escribir y además, juega a muchos juegos divertidos. Y no se cae. También come
muy bien, sin mancharse ni nada.
Ana y yo vamos a la misma clase.
Pero a mí me sientan en una mesita muy chula de color azul, que está muy bien
puesta y lo veo todo, todo. Mis amiguitos tienen un profe que se llama Pablo,
pero yo tengo al profe Pablo y también a la señorita Inma y a la señorita
Virginia. Ja ja, soy un niño con mucha suerte.
Mi seño Inma me enseña muchas
cositas. A cepillarme los dientes, a comer bien, y también a decir palabras...
¡Uy! Se me olvidó explicarte que yo pronuncio poquitos sonidos. Todo esto que
te estoy contando, lo tengo en mi cabecita, porque mis dientecitos están para
atrás y mi lengua se pega a mi boca y no se me entiende bien. También tengo una
naricita muy graciosa, con forma de arquito pequeño, que a mi amiga Ana le
encanta acariciar.
Mi seño Virginia me ayuda a mover
mis piernas. Son cortitas y tengo las rodillas temblonas. Por eso, me han
puesto unas cositas de tela que me ayudan a caminar. Mis amiguitos tienen un
profe de gimnasia, pero yo tengo una fisioterapeuta. Yo no sabía lo que era esa
palabra tan larga, pero mi mamá me lo explicó. Virginia es una “fisio” y me
ayuda a mover mis piernecitas. Y me hace muy feliz, porque yo de mayor, quiero
ser piloto de Nascar, como los de la película esa tan chula de los coches que
hablan.
Ana me dice que tengo mucha suerte
con mis papás. Mi mamá es la que mejor me entiende, y me pone los pañales para
dormir. Ups, se me ha escapado eso. Yo tengo diez años, pero uso pañales para
dormir.
Mi papá ve conmigo las carreras de
coches. Las carreras que a mí me gustan. Dice que cuando yo quiera, ¡me lleva a
ver una! Pero yo no quiero verlas, ¡quiero conducir!
Mi amiga Ana se ríe conmigo cuando
sueño que el plato de mi comida es un volante y estoy conduciendo. En el
comedor le riñen a los otros niños, pero a mí (no sé por qué) me sonríen cuando
hago cosas que no debo y me dan palmaditas en la espalda. Menos mi seño Inma.
Ella me dice “Carlos, eso no está bien. Tienes que aprender. Puedes hacerlo
campeón”. Y eso me gusta. Me gusta que me llame campeón y le levanto mi dedo
gordito de la mano. ¡¡Pulgares arriba!!
Ja ja, qué divertido. Tengo el
dedito aplastado. Nació así, aplastadito. Y a mi amiga Ana también le gusta
mucho eso de mí. Dice que soy el único amigo que tiene con un dedito
machacadito. Mi amiga Ana no sabe que a nosotros, los del síndrome SonRienTe,
nos conocen por los del “pulgar hacia arriba”.
A veces me enfado, y me pongo
gruñón, pero enseguida se me pasa, solo tienen que hacerme unas cosquillitas y
se me olvida todo. Todo, menos conducir un coche en las carreras Nascar.
¡Vaya! ¡Han tocado el timbre! Y mami
va a abrir la puerta. Hoy estoy un poquito triste, porque me duele la
barriguita y porque mi amiga Ana me ha dicho que si no puedo caminar bien…
¿cómo voy a conducir?
¡¡No me lo puedo creer!! Miro a mi
papá como si fuese un mago. ¡Es un mago! Mi papá ha traído un casco muy chuli
en su cabeza, y un coche pintado de color rojo, con una gran 33 en color blanco
en un lado y muchas pegatinas de colores por todos lados, y me mira con ojos
brillantes.
- Venga Carlos cariño. Nos vamos a
conducir un coche de los que a ti te gustan. Te sentaré sobre mis rodillas, que
pronto estarás demasiado mayor.
No puedo hablarle, solo decirle que
sí, y llevar mis manos con alegría y felicidad a mi boca. No puedo decirle que
me ha hecho el niño más feliz del mundo. Pero estoy seguro de que mi papá lo
sabe. Así que levanto mi pulgar y pienso… Síiiiii, qué bien tener el síndrome
SonRienTe.
Fin