29 de febrero de 2020 Día de las enfermedades raras

"Mi querido Juan

Hoy, veintinueve de febrero, es el día internacional de las enfermedades raras. 

Y mira tú por donde, que tú tienes una de ellas. Cómo no, ¿eh, pillin? 

Pues sí, y fíjate hermano, que además de tu Rubinstein Taybi, hay muchas otras enfermedades raras. Tantas, que no puedo nombrarlas todas, pero si quieres, te digo que hay otros síndromes, como X-Frágil, Prader Willi, Marfan, Hatchinson- Gilford... 


Sí, lo sé. Los nombres son raritos, pero más rarita es la sintomatología que tiene cada una de ellas. 

Y a tí, que te gusta divertirte, decidiste escoger el Rubinstein Taybi. Yo se que lo has hecho porque es una enfermedad divertida. Sí, sí, no me lo niegues bolilla. Que yo sé que te encanta ver el mundo como si tuvieras tres años. Y también sé, que adoras llevar esas rodilleras molonas. ¿Que tomas la comida molida por el estado de tu boca? Tío, tú es que eres un flojo y te mola que mamá te machaque la comida con esos alicates tan chulos. 

Y bueno, que me dices de tu ojo pirata. Si es que te va la aventura. 
Tanto te va, que para caminar, siempre llevas a alguien a tu lado con quién compartirla. Hombre, lo de tener que usar pañales en la noche, muy aventurero no es; pero sí tiene su punto; porque así, tienes amortiguador blandito cuando jugamos a marcar un gol al meterte en la cama. 

Y luego está ese bonito queloide que tienes en tu pecho fuertote. 

Eso sí hermano, eso de tener que tomar gotas para dormir... ay, ay. Si lo suyo es leer un buen libro antes de dormir. Ups, ostras mi niño, se me olvidó que no puedes leer, y que también hablas poco. Pero claro, eso es porque estás pensando por dentro, forjando tu propio camino y tu propio mundo. Un mundo, donde haya dinero para estudiar e investigar como hacer que tu vida se parezca un poquito más a la de los que te queremos. Un mundo donde personas tan especiales como tú, puedan tener una buena calidad de vida. 

Al fin y al cabo, sois más de tres millones de personas, que no es poco. 

Por suerte, hay federaciones y asociaciones que velan por hacer que tú vida sea más bonita, más sencilla, más posible. Y luego, está esa otra asociación que no tiene número de identificación fiscal. Ya sabes, nosotros, tu familia, la institución más poderosa del mundo, la más rarita también, por supuesto, que nos gusta estar en concordancia; y tú sabes, que por lo menos yo, soy kilómetros de rara. 

Pero es que la vida hay que teñirla del color que nos guste, o uno que se le parezca; que hacen falta el negro y el gris... pero nos gusta el rosa, el amarillo y el añil. 

Te quiero mi vida."


Hola amigos. Hoy 29 de febrero de 2020 es el Día de las enfermedades raras. Como antes he compartido, son más de tres millones de personas los que se ven aquejados por este tipo de enfermedades. Algunas delicadas, otras complejas, la mayoría crueles. 

Todos tenemos derecho a vivir nuestra vida con calidad y poder tomar nuestras propias decisiones. Pero si ello no es posible, el apoyo de nuestra familia y amigos es vital. Tampoco está mal poder contar con asociaciones que velan por sus derechos, como la Asociación española de Rubinstein Taybi; o la Federación española de enfermedades raras. 

Gracias en nombre de las familias y gracias en nombre de esos tres millones de personas especiales, maravillosas y luchadoras.