domingo, 3 de julio de 2016

3 de julio. Dia mundial del Síndrome Rubinstein-Taybi



¡Hola amigos! ¡Pues sí! Hoy es el día mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, así que hoy se verán muchos lazos amarillos y pulgares arriba. 

No es fácil sonreir todo el tiempo cuando ves que alguien a quien quieres con locura lo pasa mal. Y estos niños tienen muchas dificultades en su vida, pero ese pulgar aplastado que tienen, es su símbolo como insignia de lucha, junto a sonrisas y metas por cumplir. 

Hoy en día, y gracias a la Asociación española de Síndrome de Rubinstein Taybi y a la labor de muchos familiares y amigos que no temen al trabajo y la constancia, se van conociendo cada vez más detalles de nuestros "niños especiales". 

En unos días, mi "niño especial" va a cumplir 39 años. ¡Ya es todo un hombre! 

No voy a detallar las peculiaridades de este síndrome, porque hoy no es día para entristecer, sino para alegrar. Sí os puedo decir que son niños inocentes en cuerpos que avanzan a otro ritmo de su mente. Son todo un ejemplo constante a seguir, y si bien cuando se enfadan, ¡no veas que carácter!, también te digo que son las personas más cariñosas, más agradecidas, y más entrañables que puedas imaginar. 

Hace poco, en una asamblea que se llevó a cabo en Sevilla, coincidí con familias de todo el país, y os confieso que fue una experiencia estupenda e inigualable. Cuando vi a todos esos niños de Rubinstein, tan parecidos a mi hermano, tanto en aspecto como en comportamiento, manías o virtudes... fue hermoso. Fue regresar al pasado, y recordar al niño que fue mi Juan, y también ver en ellos a los hombres en los que se convertirían. 

Pero lo que más llamó mi atención, y es digno de alabanza, fue el espíritu de sus padres. Son personas que podrían librar solos batallas de mil hombres, y además, lo hacen con una sonrisa. Cuando una contrariedad se presenta, y ésta los tira al suelo, se levantan de nuevo, porque saben que sus hijos dependen de ellos casi de forma total, o como en el caso de mi hermano, de forma absoluta. Pero ahí estaban ellos, con sus risas, sus bromas, y sus inquietudes. Chapó. Me quito el sombrero por esos padres únicos. 

Así que ya sabes, sonríe junto a ellos a la vida, para que la vida os sonría también... y ¡PULGARES ARRIBA! 







24 comentarios:

  1. Me he emocionado mucho con tu post. Han sido sentimientos encontrados y desde luego me quito el sombrero.
    Así que... Pulgares arriba!!.
    Un besito preciosa y otro muy fuerte para tu rey.

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  2. ¡¡Muchisimas gracias Bimba!! Mi hermano lo es todo para mi. Muchos besos y gracias de nuevo. ¡Pulgares arriba!

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  3. Hola Margarita! No conocía esta enfermedad, hay tantas sin conocer... Pero como vos decis, no es un dia para la tristeza sino para la fuerza y alegria, pulgares arriba!
    Desde aca te mando un abrazo enorme y con solo ver la entrada me doy cuenta de fuerte y valiente que sos!
    Saludos!

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    1. ¡¡Muchísimas gracias!! Es mi hermano quien nos transmite esa fuerza, estar a su lado es todo un privilegio. Muchísimas gracias por tu cariñoso comentario y siiiii, ¡pulgares arriba!

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  4. No conocía esta enfermedad, así que no me fijé si la gente llevaba lacitos amarillos por la calle o no. Debería dársele más importancia, para que lo conozcamos todos y sepamos cómo son las personas como tu hermano y les podamos comprender (que de esta parte mucha gente se olvida).
    Bss.

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    1. ¡Muchas gracias Paula! Te agradezco infinitamente tus palabras. Lo de los lazos amarillos tiene poca importancia, en cuánto que hay cosas más importantes, pero lo que si es verdad, es lo que tú misma dices de que todos podamos comprender y no olvidar que somos afortunados de encontrarnos bien, y que otros no tienen esa suerte y aun así, cada día, sonrién y levantan el pulgar a la vida. Muchísimos besos Paula :)

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  5. Hola, no conocía esta enfermedad por ese nombre pero la verdad es tan hermosa tu historia, que sabes criar a tu pequeño gran hombre con igualdad de condiciones. Te felicito! Y muchos saludos para ambos :D

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    1. ¡Muchas gracias Florencia! Mi hermano vive con mis padres, yo solo soy una invitada a la fiesta, ja ja. Pero si te digo, que es un ser muy, muy especial que cada día me hace aprender algo nuevo y maravilloso sobre la vida. Muchos besos :)

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  6. Hola Margarita saludos no conocia este sindrome y bueno como dices que no es un dia para entristecer pues me alegro que estes disfrutando de la vida de tu peque, siempre hay gente con capacidades especiales o discapacidades fisicas pero lo importante es que los amen, los apoyen y que llecen u a vida decente y sin daños que ellos no son culpables pero si una razon para sobreir a la vida.

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    1. ¡Muchas gracias Lidia! Siiii, así es. Mi hermano ya va a cumplir los 39 años, pero es como un niño pequeño. Lo mejor de todo esto es que disfruta de los pequeños placeres de la vida, como un paseo, una salida con la familia, unos dibujos animados en la tele... como un niño pequeño. Muchos besos LIdia :)

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  7. No conocía está enfermedad... como me entristecen estas cosas, cada vez que veo a una persona con sindrome siento una pena por dentro... ojala algún día dejen de existir! Un saludo :)

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    1. Gracias Irati. Es complicado que dejen de existir los síndromes, ojala, alguien encontrase una forma de solucionar problemas genéticos... pero es complicado. Lo que si podemos hacer, es investigar, comprender, ayudar, y de esta forma, hacer algo más fácil la vida a aquellos que los padecen. Muchísimas gracias por tu opinión amiga. Un beso :)

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  8. Que hermoso post lleno de sentimientos la verdad no conocía este síndrome pero como dices es un día para estar alegres y sonreír así que pulgares arriba. Besos ❤️

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    1. ¡Pulgares arriba! Una sonrisa, mucho optimismo e ilusión, y cruzar los dedos para que en un futuro se encuentre algo que realmente ayude. Muchísimas gracias y besos :)

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  9. Un post lleno de mucho sentimiento y emociones, sabes que no conocía que había un dia mundial para este síndrome, pero me uno a la celebración.

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    1. Gracias Elizabeth. Supongo que esto de los días mundiales es para dar a conocer. Hay tantas enfermedades raras y afecciones desconocidas... Y claro, según el número de afectados, es más o menos probable que se investigue. En la asociación del Rubinstein están haciendo una labor importantísima, y eso al menos, consuela. Muchos besos :)

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  10. Me ha encantado tu post lleno de muchas emociones sabes que el amor de un padre y una madre es tan grande que no importa las dificultades, limitaciones siempre un hijo se tratara de dar la mejor vida que pueda.

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    1. Muchisimas gracias Victor. Así es, mis padres lo han dado todo por los tres, pero en especial por mi hermano siguen dando todo y más, siempre con optimismo y esperanza. Así que ¡pulgares arriba a la vida y a las esperanzas!

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  11. No conocía este síndrome. Y me ha gustado mucho el descubrirlo por esta vía. Me ha gustado esta muestra de empatia y que lindo el trabajar con aquellos que nos necesitan.

    Saludos.

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    1. Muchas gracias. La verdad es que es muy reconfortante poder ayudar, pero sobre todo, aprender de almas tan limpias y especiales. Muchos besos Alexa :)

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  12. No sabía sobre este sindrome asi que enseguida lo busque para ver de que trataba, gracias por ayudarme a ampliar mis conocimientos ;)
    Siempre voy a admirar a las personas como vos y tus papas que son capaces de dar todo por estos chicos (lamentablemente me he cruzado con gente que ignora o deja de lado a sus propios fliares con discapacidades).
    Saludos!

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    1. Muchísimas gracias. Tus palabras me han llegado. Soy yo la que se siente "afortunada" de contar con alguien tan lindo y especial en su vida. Mi hermano es un ser... mágico. Muchísimos besos y gracias de corazón por este comentario tan hermoso. :)

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  13. Yo no conocía mucho sobre este sindrome así que te agradezco. Me emocioné mucho.

    Un beso grandote.

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    1. Un beso para tí también Agustina. La vida a veces nos muestra algo que no entendemos, como un síndrome de este tipo. Pero a cambio, nos da sonrisas, alegría, inocencia... Ellos son lo más. Muchos besos ;)

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