tag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post679201034592342233..comments2024-03-28T09:24:52.183-07:00Comments on Pergamino de sueños escritos: 3 de julio. Dia mundial del Síndrome Rubinstein-TaybiMargarita HPhttp://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comBlogger24125tag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-2410937881195932832016-07-12T15:24:54.196-07:002016-07-12T15:24:54.196-07:00Un beso para tí también Agustina. La vida a veces ...Un beso para tí también Agustina. La vida a veces nos muestra algo que no entendemos, como un síndrome de este tipo. Pero a cambio, nos da sonrisas, alegría, inocencia... Ellos son lo más. Muchos besos ;) Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-67912292118019044222016-07-12T15:23:52.155-07:002016-07-12T15:23:52.155-07:00Muchísimas gracias. Tus palabras me han llegado. S...Muchísimas gracias. Tus palabras me han llegado. Soy yo la que se siente "afortunada" de contar con alguien tan lindo y especial en su vida. Mi hermano es un ser... mágico. Muchísimos besos y gracias de corazón por este comentario tan hermoso. :) Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-52152123323655868282016-07-12T15:22:42.729-07:002016-07-12T15:22:42.729-07:00Muchas gracias. La verdad es que es muy reconforta...Muchas gracias. La verdad es que es muy reconfortante poder ayudar, pero sobre todo, aprender de almas tan limpias y especiales. Muchos besos Alexa :) Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-62804320815717120432016-07-12T09:09:26.209-07:002016-07-12T09:09:26.209-07:00Yo no conocía mucho sobre este sindrome así que te...Yo no conocía mucho sobre este sindrome así que te agradezco. Me emocioné mucho.<br /><br />Un beso grandote.Agushttps://www.blogger.com/profile/01786478668599375881noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-42053838082421931962016-07-11T06:16:55.481-07:002016-07-11T06:16:55.481-07:00No sabía sobre este sindrome asi que enseguida lo ...No sabía sobre este sindrome asi que enseguida lo busque para ver de que trataba, gracias por ayudarme a ampliar mis conocimientos ;)<br />Siempre voy a admirar a las personas como vos y tus papas que son capaces de dar todo por estos chicos (lamentablemente me he cruzado con gente que ignora o deja de lado a sus propios fliares con discapacidades).<br />Saludos!Aleinad - Alis Volat Propriis Bloghttps://www.blogger.com/profile/00581390078896205117noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-15197798644261250372016-07-10T13:47:01.559-07:002016-07-10T13:47:01.559-07:00No conocía este síndrome. Y me ha gustado mucho el...No conocía este síndrome. Y me ha gustado mucho el descubrirlo por esta vía. Me ha gustado esta muestra de empatia y que lindo el trabajar con aquellos que nos necesitan. <br /><br />Saludos. alexandrahttps://www.blogger.com/profile/07431427507101947683noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-80753284981071855662016-07-10T10:19:36.011-07:002016-07-10T10:19:36.011-07:00Muchisimas gracias Victor. Así es, mis padres lo h...Muchisimas gracias Victor. Así es, mis padres lo han dado todo por los tres, pero en especial por mi hermano siguen dando todo y más, siempre con optimismo y esperanza. Así que ¡pulgares arriba a la vida y a las esperanzas! Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-35618328159782348542016-07-10T10:18:41.244-07:002016-07-10T10:18:41.244-07:00Gracias Elizabeth. Supongo que esto de los días mu...Gracias Elizabeth. Supongo que esto de los días mundiales es para dar a conocer. Hay tantas enfermedades raras y afecciones desconocidas... Y claro, según el número de afectados, es más o menos probable que se investigue. En la asociación del Rubinstein están haciendo una labor importantísima, y eso al menos, consuela. Muchos besos :) Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-14218507626280505732016-07-10T10:17:23.423-07:002016-07-10T10:17:23.423-07:00¡Pulgares arriba! Una sonrisa, mucho optimismo e i...¡Pulgares arriba! Una sonrisa, mucho optimismo e ilusión, y cruzar los dedos para que en un futuro se encuentre algo que realmente ayude. Muchísimas gracias y besos :) Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-28737599036786194362016-07-10T10:16:09.613-07:002016-07-10T10:16:09.613-07:00Gracias Irati. Es complicado que dejen de existir ...Gracias Irati. Es complicado que dejen de existir los síndromes, ojala, alguien encontrase una forma de solucionar problemas genéticos... pero es complicado. Lo que si podemos hacer, es investigar, comprender, ayudar, y de esta forma, hacer algo más fácil la vida a aquellos que los padecen. Muchísimas gracias por tu opinión amiga. Un beso :)Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-73829119346606313332016-07-08T20:36:12.968-07:002016-07-08T20:36:12.968-07:00Me ha encantado tu post lleno de muchas emociones ...Me ha encantado tu post lleno de muchas emociones sabes que el amor de un padre y una madre es tan grande que no importa las dificultades, limitaciones siempre un hijo se tratara de dar la mejor vida que pueda.Víctor H. Garcéshttps://www.blogger.com/profile/01608536220449860478noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-71465092486114520592016-07-08T20:26:09.796-07:002016-07-08T20:26:09.796-07:00Un post lleno de mucho sentimiento y emociones, sa...Un post lleno de mucho sentimiento y emociones, sabes que no conocía que había un dia mundial para este síndrome, pero me uno a la celebración.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03148250872819982481noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-61284426889099590022016-07-07T15:42:06.111-07:002016-07-07T15:42:06.111-07:00Que hermoso post lleno de sentimientos la verdad n...Que hermoso post lleno de sentimientos la verdad no conocía este síndrome pero como dices es un día para estar alegres y sonreír así que pulgares arriba. Besos ❤️ Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/18178664561519628635noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-59804112621325920632016-07-07T14:58:51.554-07:002016-07-07T14:58:51.554-07:00No conocía está enfermedad... como me entristecen ...No conocía está enfermedad... como me entristecen estas cosas, cada vez que veo a una persona con sindrome siento una pena por dentro... ojala algún día dejen de existir! Un saludo :)Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/18021422937514449382noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-19014860792314690472016-07-07T11:57:50.774-07:002016-07-07T11:57:50.774-07:00¡Muchas gracias Lidia! Siiii, así es. Mi hermano y...¡Muchas gracias Lidia! Siiii, así es. Mi hermano ya va a cumplir los 39 años, pero es como un niño pequeño. Lo mejor de todo esto es que disfruta de los pequeños placeres de la vida, como un paseo, una salida con la familia, unos dibujos animados en la tele... como un niño pequeño. Muchos besos LIdia :)Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-56370632672323321512016-07-07T11:56:41.778-07:002016-07-07T11:56:41.778-07:00¡Muchas gracias Florencia! Mi hermano vive con mis...¡Muchas gracias Florencia! Mi hermano vive con mis padres, yo solo soy una invitada a la fiesta, ja ja. Pero si te digo, que es un ser muy, muy especial que cada día me hace aprender algo nuevo y maravilloso sobre la vida. Muchos besos :)Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-77521750652760039032016-07-07T11:55:41.106-07:002016-07-07T11:55:41.106-07:00¡Muchas gracias Paula! Te agradezco infinitamente ...¡Muchas gracias Paula! Te agradezco infinitamente tus palabras. Lo de los lazos amarillos tiene poca importancia, en cuánto que hay cosas más importantes, pero lo que si es verdad, es lo que tú misma dices de que todos podamos comprender y no olvidar que somos afortunados de encontrarnos bien, y que otros no tienen esa suerte y aun así, cada día, sonrién y levantan el pulgar a la vida. Muchísimos besos Paula :)Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-9671146789610552342016-07-07T11:54:14.814-07:002016-07-07T11:54:14.814-07:00¡¡Muchísimas gracias!! Es mi hermano quien nos tra...¡¡Muchísimas gracias!! Es mi hermano quien nos transmite esa fuerza, estar a su lado es todo un privilegio. Muchísimas gracias por tu cariñoso comentario y siiiii, ¡pulgares arriba! Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-2473303541618834982016-07-07T08:59:27.469-07:002016-07-07T08:59:27.469-07:00Hola Margarita saludos no conocia este sindrome y ...Hola Margarita saludos no conocia este sindrome y bueno como dices que no es un dia para entristecer pues me alegro que estes disfrutando de la vida de tu peque, siempre hay gente con capacidades especiales o discapacidades fisicas pero lo importante es que los amen, los apoyen y que llecen u a vida decente y sin daños que ellos no son culpables pero si una razon para sobreir a la vida.LidiaZuniRedshttps://www.blogger.com/profile/17351632541439681066noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-78004811232964081172016-07-06T11:25:46.724-07:002016-07-06T11:25:46.724-07:00Hola, no conocía esta enfermedad por ese nombre pe...Hola, no conocía esta enfermedad por ese nombre pero la verdad es tan hermosa tu historia, que sabes criar a tu pequeño gran hombre con igualdad de condiciones. Te felicito! Y muchos saludos para ambos :DLa biblioteca de Florenciahttps://www.blogger.com/profile/09582139825522728817noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-32983707303243885342016-07-06T03:17:35.146-07:002016-07-06T03:17:35.146-07:00No conocía esta enfermedad, así que no me fijé si ...No conocía esta enfermedad, así que no me fijé si la gente llevaba lacitos amarillos por la calle o no. Debería dársele más importancia, para que lo conozcamos todos y sepamos cómo son las personas como tu hermano y les podamos comprender (que de esta parte mucha gente se olvida).<br />Bss.Paula Alittlepieceofmehttps://www.blogger.com/profile/17162343512409053126noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-6473278153931142932016-07-05T14:34:53.633-07:002016-07-05T14:34:53.633-07:00Hola Margarita! No conocía esta enfermedad, hay ta...Hola Margarita! No conocía esta enfermedad, hay tantas sin conocer... Pero como vos decis, no es un dia para la tristeza sino para la fuerza y alegria, pulgares arriba!<br />Desde aca te mando un abrazo enorme y con solo ver la entrada me doy cuenta de fuerte y valiente que sos! <br />Saludos!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08264770083797817069noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-76276006976404542562016-07-05T13:35:14.565-07:002016-07-05T13:35:14.565-07:00¡¡Muchisimas gracias Bimba!! Mi hermano lo es todo...¡¡Muchisimas gracias Bimba!! Mi hermano lo es todo para mi. Muchos besos y gracias de nuevo. ¡Pulgares arriba! Margarita HPhttps://www.blogger.com/profile/09191561088294736929noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6111267960334918192.post-84853492519834712252016-07-03T03:54:47.668-07:002016-07-03T03:54:47.668-07:00Me he emocionado mucho con tu post. Han sido senti...Me he emocionado mucho con tu post. Han sido sentimientos encontrados y desde luego me quito el sombrero. <br />Así que... Pulgares arriba!!.<br />Un besito preciosa y otro muy fuerte para tu rey.Bimba Garrotehttps://www.blogger.com/profile/11780150115502551450noreply@blogger.com