domingo, 3 de julio de 2022

3 de Julio. Día Internacional del Síndrome de Rubinstein Taybi

 



Hola amigos, hoy es 3 de julio.
No me gusta poner números a las emociones, no me gusta señalar un día cuando decir TODOS sería más exacto. Pero comprendo que de esta forma, al menos durante el día de hoy, se hablará del síndrome de #rubinsteintaybi .
Para mi hermano Juan, todos los días del año son 3 de julio.
Me gusta hablaros de su sonrisa, de la sensación cálida que comparte con cada abrazo mágico que regala. Me gusta sentir como se encoge por dentro cuando lo ataco a cosquillas. Me encanta escuchar el sonido de su risa. Darle besos es como observar amaneceres, abrazarlo con fuerza es respirar el aire más puro.
Pero no todo es hermosura. Están las malas noches, los momentos donde su parte autista se come a la otra y lo aísla, la impotencia de no poder ayudarle mas, la tristeza cuando su mundo se agita, el miedo a no ser capaz de darle lo que necesita.
Por ello es importante el que al menos un día al año, el mundo se llene de sus imágenes.
Por ello es importante saber que existe esa dichosa enfermedad rara.

Por ello agradezco que haya personas capacitadas para ayudarnos a cuidarle y doy gracias también a Asociación española Rubinstein Taybi que no deja de luchar por su bienestar. Y como no, doy mis gracias más abiertas a Avain . Esta foto me la enviaron sus amigas y cuidadoras, sus compañeras de batalla; trabajadoras del Centro Manuel Díaz El Cordobés, del Viso del Alcor. Hacen una labor encomiable. Le ayudan a vivir con sus derechos, su libertad. Le ayudan a vivir al margen de su discapacidad.

Cualquier día del año merecen un homenaje, merecen atención positiva, cualquier día... pero hoy en especial, más.

Porque se puede, porque es necesario, porque es hermoso recordar que la lucha es posible y que la esperanza a veces se tiñe de amarillo. Hoy más que nunca te digo, a ti que lees esto...


¡Pulgares arriba!


27 comentarios:

  1. la lucha no solo es posible si no también necesaria, y poner números a las emociones nos sirve para apuntalar los recuerdos, que aun presentes sirven para reforzar conciencias. Un placer leer tu hermosa sensibilidad.
    Besoss

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  2. Ignoraba esta fecha, Margarita, gracias por tu tributo a quienes ayudan y protegen, la sonrisa de tu hermano Juan es el motor para seguir luchando, un abrazo!

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    1. Muchísimas gracias María Cristina. Él es nuestro motor. Besos :D

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  3. Muchas gracias a ti por visibilizarlo, en el mundo de la discapacidad existen aún tantísimos estigmas!
    Un abrazo.

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  4. Un abrazo enorme, a él y a ti, amiga ♥
    espero que hayáis tenido un fantástico día
    Un besazo!

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    1. ¡Hola preciosa! Lo cierto es que sí, aprovechamos para visitar a la familia y fue un día muy bonito. Besos :D

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  5. ¡Hola!
    Lindo detalle solidario para sensibilizar y concienciar.
    Que Dios le siga dando bendiciones a tu hermanito, y sabiduría a todos los encargados de seguir luchando, buscando la prevención para esta enfermedad.
    Saludos!

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  6. Qué bonitas esas palabras hacia tu hermano! Claro que sí, hay que darle visibilidad y por supuesto dar gracias a quienes cuidan de él y hacen su vida más fácil y bonita! Un besote!

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  7. Mucho ánimo y que paséis un buen día .
    Besos.

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  8. La sensibilidad se desborda cuando el afecto surge natural y puro. Como los que nos regalan seres tan maravillosos y especiales como tu hermano, apreciada Margarita.
    Fuerte abrazo.

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    1. Hola Teo, lo cierto es que es una persona muy especial. Ven el mundo desde una perspectiva muy distinta y agradecen tanto todo que supongo que por ello disfrutan tanto a pesar de los pesares. Besos Teo :D

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  9. ¡Hola preciosa!
    Espero que halláis pasado un genial día. Muchos besotes a los dos.

    ❀ Fantasy Violet ❀
    Besotes! 💋💋

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    1. ¡Hola Violeta! Siiii, ha sido un gran día. Besos cariño :D

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  10. No sabía ni de la existencia de esa enfermedad. Me alegra saber que tu hermano está tan bien cuidado y que a veces es capaz de fundirse en un abrazo con vosotros. Muchos besos Margarita

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    1. Hola Loles, es una de las llamadas enfermedades raras. Él ama los abrazos y también los besos como él define... "de amor". No veas como lo ha pasado cuando no era posible con el tema del covid. Por suerte, ahora volvemos a abrazarnos. Besos cariño :D

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  11. La ternura de tu comentario me ha emocionado Margarita, y pienso que realmente ellos son tan puros que regalan felicidad y paz, sumandole un amor pleno y auténtico
    Un abrazo amiga

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    1. Hola Stella, muchísimas gracias cariño. Lo cierto es que él es adorable. Es lo más lindo del mundo, al menos para su hermana, jaja. Besos :D

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  12. ¡Hola, Margarita!
    ¡Pulgares arriba! Sí que cualquier día del año merecen un homenaje, pero en su día pues más. Me ha encantado esta entrada y este homenaje, eres un sol.
    Un beso para los dos :).

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    1. ¡Hola Aida! ¡Tú si que eres un sol! Un beso preciosa y ¡pulgares arriba! :D

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