3 de julio, Día Internacional RubinsteinTaybi, día de la esperanza amarilla

 

 

 

 

Hoy es 3 de julio, día Internacional del Síndrome de Rubinstein Taybi. Hoy se teñirán de amarillo las fachadas de edificios importantes, y en las redes se levantará el pulgar. 

 

En casa, hoy es un día como cualquier otro, en casa, todos los días son días internacionales de este síndrome. Lo digo con cariño, y no con pesar, tal vez porque yo disfruto de la compañía de alguien tan especial como Juan, si bien es cierto que no padezco todas las historias que él sostiene. Cuidar de él es soñar con los ojos abiertos y tragar los días malos, aderezarlos con las risas de los buenos momentos y eso sí, siempre, siempre, recibir sus abrazos y besos como el regalo más hermoso.

El próximo 28 de julio cumplirá 46 años, es todo un campeón luchador que ya canea el pelo y hace que me ría con él y con mi madre, cuando ella dice que él es un canoso. Pues claro, tiene casi medio siglo, le digo yo. 

 

Lo cierto es que todo lo concerniente a Juan es diferente, recubierto de una pátina especial, que siempre lleva bordes de su risa, su hermosa risa, aunque con el paso del tiempo también empieza a albergar momentos duros. 

 

Por suerte, y gracias a la investigación y a los avances médicos, hoy en día, muchas de las patologías que esta enfermedad lleva consigo, pueden ser paliadas, reducidas, y algunas, incluso se ausentan. Y por ello doy las gracias, porque si bien Juan quizás no ha llegado a tiempo para muchas de ellas, otros maravillosos chicos Rubinstein sí que tendrán el camino un poco más fácil. 

 

Levanto el pulgar junto a mi caballero de la alegre figura, visto de amarillo mi corazón y mi alma, y cruzo los dedos de colores para que entre tantas enfermedades raras como se conocen, asociaciones tan maravillosas como la que tenemos en España, donde tantas y tantas personas trabajan de forma altruista y anónima, puedan seguir cosechando éxitos para todos nuestros niños-hombres SonRienTes.

 

https://www.rubinsteintaybi.es/es/