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Yo te cuento

lunes, 3 de julio de 2023

3 de julio, Día Internacional RubinsteinTaybi, día de la esperanza amarilla

 

 
 
Hoy es 3 de julio, día Internacional del Síndrome de Rubinstein Taybi. Hoy se teñirán de amarillo las fachadas de edificios importantes, y en las redes se levantará el pulgar. 
 
En casa, hoy es un día como cualquier otro, en casa, todos los días son días internacionales de este síndrome. Lo digo con cariño, y no con pesar, tal vez porque yo disfruto de la compañía de alguien tan especial como Juan, si bien es cierto que no padezco todas las historias que él sostiene. Cuidar de él es soñar con los ojos abiertos y tragar los días malos, aderezarlos con las risas de los buenos momentos y eso sí, siempre, siempre, recibir sus abrazos y besos como el regalo más hermoso.
El próximo 28 de julio cumplirá 46 años, es todo un campeón luchador que ya canea el pelo y hace que me ría con él y con mi madre, cuando ella dice que él es un canoso. Pues claro, tiene casi medio siglo, le digo yo. 
 
Lo cierto es que todo lo concerniente a Juan es diferente, recubierto de una pátina especial, que siempre lleva bordes de su risa, su hermosa risa, aunque con el paso del tiempo también empieza a albergar momentos duros. 
 
Por suerte, y gracias a la investigación y a los avances médicos, hoy en día, muchas de las patologías que esta enfermedad lleva consigo, pueden ser paliadas, reducidas, y algunas, incluso se ausentan. Y por ello doy las gracias, porque si bien Juan quizás no ha llegado a tiempo para muchas de ellas, otros maravillosos chicos Rubinstein sí que tendrán el camino un poco más fácil. 
 
Levanto el pulgar junto a mi caballero de la alegre figura, visto de amarillo mi corazón y mi alma, y cruzo los dedos de colores para que entre tantas enfermedades raras como se conocen, asociaciones tan maravillosas como la que tenemos en España, donde tantas y tantas personas trabajan de forma altruista y anónima, puedan seguir cosechando éxitos para todos nuestros niños-hombres SonRienTes.
 
 

 



41 comentarios:

  1. Que sea un día de celebración, con optimismo ante los avances de la medicina.
    Un abrazo.

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    1. Muchísimas gracias Alfred, ojalá, sobre todo por las generaciones venideras. Besos :D

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  2. Qué ternura la foto, y qué entereza la vuestra, la vida es un camino difícil y un trabajo de 24 horas los 7 días, hay que quedarse con todo lo que de bueno tiene, sonreir y ayudarnos en todo lo que podamos. Un abrazo muy especial para tí, para tu madre y para Juan.

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    1. ¡Muchísimas gracias Joaquiń! La verdad es que cada año que pasa es un poco más complicado, él se vuelve un poco más dependiente, mi madre un poco más mayor. ¡Pero seguimos viviendo la aventura! Juan es un auténtico regalo. Besos amigo mio :D

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  3. Hola Margarita pulgares hacia arriba que lo celebreis y feliz vida para Juan y para vosotros. Dos abrazos de nuestra parte.

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    1. ¡Hola preciosa! Muchísimas gracias pareja, besos para ambos. :D

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  4. Sabía del Día Internacional Libre de Bolsas de Plástico, pero este Dia que anuncias es mucho más importante y tener a Juan en casa debe ser un cúmulo de satisfacciones, tienes a un amor permanente contigo. Pasadlo bien y de corazón muy feliz dia para ambos.

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    1. ¡Hola cariño! Hay tantos días internacionales que ya no sabe una de qué es día, jajaja. Pues sí, y bueno, la verdad es que un montón de familias incluyendo la mía, hemos querido compartir la imagen de nuestros familiares y reivindicar en cierta forma todo el trabajo que queda por hacer. Una lucha constante pero que merece la pena. Besos amiga mia :D

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  5. Hola, Margarita. Me acerco hasta tu blog sin saber que hoy era un día tan especial para ti. Y me alegro por eso. Por llegar justo a tu lado, aunque sea de forma virtual, en un día tan especial para ti. Aunque estoy contigo que para ti son especiales todos los días con Juan. Besos.

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    1. ¡Hola Jose! Muchísimas gracias, y sí, Juan es vida. Algún día intentaré describir lo que uno de sus abrazos hace sentir. Muchísimos besos :D

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  6. He leido con bastante pesar la gravedad de esta enfermedad que no conocía. Se le ve bien en esa fotografía con el pulgar hacia arriba. Y disfrutar de esos abrazos y besos tiene que ser algo hermoso, y muy necesario para superar los esfuerzos que imagino has afrontar habitualmente.
    Es todo un homenaje y te deseo que el día de hoy, y todos, tengan ese cariño que has expresado en esta publicación.
    Besos.

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    1. Hola Ana, es una enfermedad complicada, pero tienen una habilidad que les caracteriza, son muy cariñosos. También se enfadan mucho, muchísimo, no veas como se enfadan jajaja. Pero por regla general, son súper amorosos y les encanta eso de levantar el pulgar, que tal como se aprecia en el logo, es más ancho que el resto de los dedos. Besos cariño y muchísimas gracias :D

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  7. Hola, un día muy especial para alguien muy especial, simplemente sonrío viendo esa sonrisa tan maravillosa que ilumina todo, estoy segura que es un esfuerzo enorme, pero merece la pena cien por cien. Me encanta este homenaje que haces a su persona y a todas aquellas que sufren esta enfermedad, es lo mejor que podemos hacer por ellas.
    Besos desde Promesas de Amor, nos leemos.

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    1. Hola preciosa, lo cierto es que en un día como este decidimos dar visibilidad, aún más si cabe, a nuestros niños. Y cómo no compartir la preciosa foto de mi niño de 45 años. Es una amor de criatura, a pesar de que con el paso de los años, sus crisis de enfado suben como la espuma, sigue conservando su sonrisa. Besos y muchísimas gracias cariño :D

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  8. Gracias a tus entradas hablando del tema y con la sonriente figura de tu caballero andante conozco una enfermedad que hasta hace algunos años me era desconocida, un abrazo a Juan, a tu mamá y a vos estimada amiga.

    mariarosa

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    1. ¡Hola preciosa! Muchísimas gracias. Lo cierto es que mis padres han sido pioneros. El caso de Juan es uno de los primeros conocidos en España. La Asociación comenzó su andadura hace 10 años tan solo. Hoy en día, por suerte, hay muchas patologías de las que comprende que se pueden minimizar. Besos cariño :D

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  9. Hola Margarita, hasta ahora no he podido subiir a mi blog el símbolo que se conmemora hoy, ya sabes, Bloguer...
    Nos seguimos desde hace mucho tiempo, me encantas como escribes. Hoy tengo motivos para dejarte el doble de besos, unamos nuestros pulgares en alto y reivindiquemos más medios para la investigación de patologías raras.
    Un abrazo a tu hermano.

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    1. ¡Hola preciosa! Muchísimas gracias cariño mio. Si que nos conocemos de hace tiempo, tú y yo comenzamos nuestra andadura de momento, y hace unos días hacía ocho años del blog. Muchísimas gracias cielo, y no te preocupes, ayer las redes se llenaron de imágenes de nuestros niños. Muchos besos, muaaakkk :D

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  10. Hola Margarita.
    Espero que haya sido un día maravilloso. Celebrándolo y que se haga reconocible en la sociedad. Que la gente lo sepa por lo que hay que investigar para estas personas especiales con la ayuda de la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE ROBINSTEIN TAYBI.
    Un abrazo para tu hermano y otro para ti.

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    1. ¡Hola preciosa! Síiiii, la asociación hace una labor encomiable. Son personas extraordinarias que siempre están informando, buscando apoyo, colaborando con los investigadores. Gracias a ellos, todo va avanzando en pos de que tengan una mejor calidad de vida. No es una enfermedad que se pueda prever de antemano y curar, pero sí que se puede, al menos, hacer que sea más leve y que se lleve una vida lo más normal posible. El caso de mi hermano es de los más discapacitantes, pero hay chavales SRT que hacen multitud de actividades y disfrutan de su tiempo de ocio, trabajan, etc. Besos cariño y muchísimas gracias :D

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  11. Me uno, querida Margarita. Levantó mi pulgar y visto de amarillo mi alma. Por Juan, por todas las personas con enfermedades raras y por todas las personas que sufren en el mundo, sea cual sea la razón.

    Te lo dice un afortunado que da gracias a la vida cada día porque mi leucemia después de 10 años se estabilizó un día. Y aunque se puede dispara cualquier día, tengo la fortuna de no necesitar tratamiento.

    Supongo que mi solidaridad es justificada, pero es cierto que no quiero ver sufrimiento en ser alguno o enfermedades que limiten el sano ejercicio de vivir.

    Es hermoso lo que haces, amiga mía!!! Y con ese espíritu!!! Personas como tú merecéis lo mejor de la vida.

    La vida te puso duras tareas, y tú has creado belleza con ellas. Mi abrazo para Juan y mi aplauso para ti!!!

    Y gracias por toda la belleza que dejas en mis casas!!!

    Más un enorme abrazo, querida amiga!!!

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    1. ¡Hola Emilio! Me dejas boquiabierta, no sabía lo de esa leucemia de la que me hablas y de la que me alegro profundamente se estabilizara. Eres una persona con una gran sensibilidad y un alma solidaria, y aunque esa solidaridad se sienta justificada, estoy segura de que sería igual de fuerte aunque no te hubiese visto en una situación límite.
      Muchísimas gracias a ti'por tus bellísimos comentarios y por tu cariño. Besos :D

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    1. Muchísimas gracias Susana, espero que me siga abrazando y con esas ganas durante muchos años más. Besos cariño :D

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  13. Muy importante conocer la historia de Juan y la de las personas que están en su situación, es necesaria mucha más formación, información y políticas para que todas las personas con necesidades sean acogidas en una sociedad igualitaria.
    ¡Un abrazo para ambos!

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    1. ¡Hola preciosa! Así es Noelia, lo cierto es que falta mucho camino que recorrer en cuanto a investigación, si bien es cierto que en los últimos años se ha avanzado muchísimo. Cuando a mi hermano le diagnosticaron la enfermedad ya tenía 18 meses y solo se conocían tres casos en España. Hoy en día es escalofriante la cantidad de niños, hombres y mujeres que la padecen. Muchos besos cariño :D

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  14. ¡Hola, Margarita! A la distancia, le envío un fuerte abrazo a Juan. Espero la ciencia siga avanzando y ayudando a más personas. ¡Besotes!

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  15. 👍
    ☘️🌻🌿🌿💛
    Querida Margarita, no sabía lo del síndrome, estuve buscando por la red...
    Deseo de todo corazón que todo vos salga lo mejor posible...
    Cuenta siempre con mi solidaridad.
    👍
    Agradeciendo tu atención y cariño con mis blogs, me despido de las vacaciones de verano
    con un fuerte abrazo afectuoso.
    ~~~~~~~~~~~~~~

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    1. Muchísimas gracias Majo, pues sí, es una de esas llamadas enfermedades raras. Besos preciosa :D

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  16. Muy importante lo que has hecho dando visibilidad a historias como la de Juan. Que se invierta mucho más en investigar y dar apoyo a todas aquellas personas que padecen síndromes o enfermedades raras que muchas veces quedan olvidadas, y son personas especiales llenas de amor. Un abrazo gigante para Juan y para ti.

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    1. Muchísimas gracias mi querida Yolanda, un beso muy fuerte :D

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  17. Un abrazo grande por toda tu capacidad de entrega y ternura para tu querido hermano, Margarita!

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    1. ¡Hola preciosa! Muchísimas gracias, el abrazo lo merece él por aguantarme a mí, jajaja. Es un sol de criatura. Besos cariño :D

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  18. Hola Margarita, no conocía la enfermedad y el leerte me llevó a investigar, sin dudas es difícil como sobrellevar todas las enfermedades que pueden aquejar a un ser querido.
    A Juan se lo ve felíz en la foto y eso es lo importante, que no se vea afectada su calidad de vida, como la de cualquier persona que padece alguna enfermedad sea congénita o adquirida.
    Rezo por todos los investigadores y científicos que dedican sus vidas a descubrir curas o una mejor calidad de vida para todos quienes se ven aquejados por algún tema de salud.
    La vida es una y hay que vivirla y disfrutarla desde todos los aspectos, te mando un fuerte abrazo para ti y muchos cariños a tu madre y a Juan.
    PATRICIA F.

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    1. Hola Patricia, muchísimas gracias cariño. A Juan le dedico como minimo un par de entradas cada año, a veces más, jaja. Es mi inspiración y él fue el motivo de que comenzase a escribir. Mi primer libro, "Mundo de cristal", va sobre el síndrome que padece. A lo largo de los años, su estado se modifica, no precisamente para mejor. Pero por suerte, hoy en día se conoce mucho más de la enfermedad.
      La asociación hace una labor muy importante por los chicos y sus familias. Cuando los conocí, la primera vez que pude reunirme con ellos en Sevilla, fue apoteósico. Lloré como una niña pequeña al ver a tantos niños Rubinstein, tan guapísimos como mi Juan. Me encantó, fue una experiencia inolvidable.
      En el margen derecho de mi blog hay una fotografía de ese libro. Si pinchas el enlace, podrás saber más. Besos :D
      Besos cariño :D

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    2. Qué bueno Margarita que Juan haya sido tu inspiración para escribir, se nota que sos una persona muy sensible y nobles sentimientos, voy a buscar la información de tu libro.
      Realmente para mi es un placer conocerte, que la literatura nos haya acercado, muchas felicidades para vos y tu hermano, un abrazo.
      PATRICIA F.

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    3. Realmente te felicito, más allá de que con ese libro descubrieras tu amor por la escritura, pudiste ayudar a mucha gente y sin dudas dar a conocer este síndrome, un abrazo.
      PATRICIA F.

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  19. Qué hermoso todo lo que has escrito y comentas, no sabía... Sí de la enfermedad, al que igual que tú, la celebro todos los días porque está presente en nuestra familia cercana. Tampoco sabía de tu libro "Mundo de cristal". Si está en amazon en digital, voy a descargarlo. Me interesa leerte. (En papel, cuando esté en España, también podría). Me he alegrado mucho de haberme detenido un poco en tu blog (hoy he tenido ese tiempo). Un momento entrañable que intentaré repetir, porque me interesa lo que escribes y como lo escribes. Gracias.
    Abrazo! Y muchas sonrisas para ti, para Juan. 🌞🤗🌻

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  20. nada sabía
    gracias ahora por saberlo
    lo mejor de mundo para usted poeta

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