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Yo te cuento

sábado, 29 de febrero de 2020

29 de febrero de 2020 Día de las enfermedades raras



"Mi querido Juan

Hoy, veintinueve de febrero, es el día internacional de las enfermedades raras. 

Y mira tú por donde, que tú tienes una de ellas. Cómo no, ¿eh, pillin? 

Pues sí, y fíjate hermano, que además de tu Rubinstein Taybi, hay muchas otras enfermedades raras. Tantas, que no puedo nombrarlas todas, pero si quieres, te digo que hay otros síndromes, como X-Frágil, Prader Willi, Marfan, Hatchinson- Gilford... 


Sí, lo sé. Los nombres son raritos, pero más rarita es la sintomatología que tiene cada una de ellas. 

Y a tí, que te gusta divertirte, decidiste escoger el Rubinstein Taybi. Yo se que lo has hecho porque es una enfermedad divertida. Sí, sí, no me lo niegues bolilla. Que yo sé que te encanta ver el mundo como si tuvieras tres años. Y también sé, que adoras llevar esas rodilleras molonas. ¿Que tomas la comida molida por el estado de tu boca? Tío, tú es que eres un flojo y te mola que mamá te machaque la comida con esos alicates tan chulos. 

Y bueno, que me dices de tu ojo pirata. Si es que te va la aventura. 
Tanto te va, que para caminar, siempre llevas a alguien a tu lado con quién compartirla. Hombre, lo de tener que usar pañales en la noche, muy aventurero no es; pero sí tiene su punto; porque así, tienes amortiguador blandito cuando jugamos a marcar un gol al meterte en la cama. 

Y luego está ese bonito queloide que tienes en tu pecho fuertote. 

Eso sí hermano, eso de tener que tomar gotas para dormir... ay, ay. Si lo suyo es leer un buen libro antes de dormir. Ups, ostras mi niño, se me olvidó que no puedes leer, y que también hablas poco. Pero claro, eso es porque estás pensando por dentro, forjando tu propio camino y tu propio mundo. Un mundo, donde haya dinero para estudiar e investigar como hacer que tu vida se parezca un poquito más a la de los que te queremos. Un mundo donde personas tan especiales como tú, puedan tener una buena calidad de vida. 

Al fin y al cabo, sois más de tres millones de personas, que no es poco. 

Por suerte, hay federaciones y asociaciones que velan por hacer que tú vida sea más bonita, más sencilla, más posible. Y luego, está esa otra asociación que no tiene número de identificación fiscal. Ya sabes, nosotros, tu familia, la institución más poderosa del mundo, la más rarita también, por supuesto, que nos gusta estar en concordancia; y tú sabes, que por lo menos yo, soy kilómetros de rara. 

Pero es que la vida hay que teñirla del color que nos guste, o uno que se le parezca; que hacen falta el negro y el gris... pero nos gusta el rosa, el amarillo y el añil. 

Te quiero mi vida."


Hola amigos. Hoy 29 de febrero de 2020 es el Día de las enfermedades raras. Como antes he compartido, son más de tres millones de personas los que se ven aquejados por este tipo de enfermedades. Algunas delicadas, otras complejas, la mayoría crueles. 

Todos tenemos derecho a vivir nuestra vida con calidad y poder tomar nuestras propias decisiones. Pero si ello no es posible, el apoyo de nuestra familia y amigos es vital. Tampoco está mal poder contar con asociaciones que velan por sus derechos, como la Asociación española de Rubinstein Taybi; o la Federación española de enfermedades raras

Gracias en nombre de las familias y gracias en nombre de esos tres millones de personas especiales, maravillosas y luchadoras.





46 comentarios:

  1. Gracias a ti por el ejemplo que nos das. Un beso

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    1. Un beso muy fuerte Susana, yo solo lo quiero a rabiar. :D

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  2. ¡Emocionas, Margarita! Toda una lección de vida y esperanza.
    Un día para recordar a esas tres millones de personas y para no olvidar que queda mucho por hacer.

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    1. Hola Nuria, cuánto trabajo por realizar ¿verdad? Hay tantos casos y tantas cosas que hacer por ellos. Tanta investigación necesaria, tanto por caminar. Entre todos, paso a paso, espero que se vaya haciendo ese camino. Muchas gracias querida amiga y muchos besos :D

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  3. Como enfermera se lo que es este tipo de dia y el monton de enfermedades raras que hay por el mundo que no estan siendo investigadas por eso mismo, solo por ser raras. Es una pena la verdad.
    muchos besos

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    1. Hola Laura, no sabía que eras enfermera. Pues entonces, tú misma lo comprenderás muy bien. Cuando nosotros vamos con Juan a algún centro o algún hospital, lo tratan con una exquisitez absoluta y con un agrado inmenso, entre otras cosas porque saben el pánico que tiene a entrar en lugares así. Lo cierto es que este tipo de enfermedades son las grandes desconocidas, y a la vez, unas incógnitas que necesitan ser resueltas, o al menos, estudiadas.
      Muchos besos cariño :D

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  4. Querida Margarita, hoy especialmente estoy aquí contigo para decirte que me llegas al fondo del alma y me has emocionado mucho esta entrada. No dejo de reivindicar dineros para los investigadores y desde la esperanza, confío en que se haha, la presión hace milagros...lo malo es el "parné", como son enfermedades raras, no se invierten en ellas para su mejor terapias...

    He pasado un bache y por eso no me habrás visto en días anteriores.

    Un besote para los dos y un achucón para ti.

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    1. Mi querida Mari Carmen, muchisimas gracias. En los últimos días yo también visito menos mi pequeño mundo, este que me salva de muchos monstruos exteriores, y el mundo de mis amigos, de vosotros, que me ayudáis en mi día a día. También estoy pasando por un bache, uno muy doloroso e inesperado.
      Pero bueno, voy entrando cada vez que puedo, y no quería dejar pasar la oportunidad de compartir con vosotros algo en este día tan especial para nosotros.
      Espero que ya esté todo mejor, o si no es así, al menos, que tu corazón esté mas tranquilo. Besos :)

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  5. esto provoca muchas emociones ❤

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    1. Muchisimas gracias Kinga. Para mi, Juan, es una emoción en sí mismo, y claro, me lo contagia, ja ja. Besos :D

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  6. Me has emocionado , Margarita, con esa carta tan llena de sensibilidad y cariño que escribes a tu hermano. La verdad es que estas personas necesitan todo el cariño y las atenciones del mundo, su vida no es fácil y tampoco lo es la de sus familiares cercanos, por eso hay que apoyarlos, hay que hacer un esfuerzo importante para que puedan llevar una vida lo más normal posible, y que puedan disfrutar.
    ¡Ojalá la celebración de este día sirva para que se dediquen más medios e investigación para mejorar su calidad de vida, o en los casos que sea posible su curación!
    Un beso muy grande para tí y ese pedazo de campeón que es tu hermano

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    1. Muchisimas gracias Rita, lo cierto es que necesitan tanto y tanto en investigación. Hay tantas enfermedades que dependen de esa labor, que da miedo, verdad. Ojalá se destinase un presupuesto mucho mayor a estas investigaciones y también a sanidad en general y educación. Falta hace.
      Besos cariño :D

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  7. Margarita, tu carta es una bandera de paciencia, de entrega y de positividad. Nos conmueve a todos y vemos que la vida nos prueba a todos de una forma o de otra. Tú elijes el amor, la calma, la humildad y la serenidad y ahí estás junto a tu hermano, viviendo su experiencia, amiga.Que Dios os bendiga y os permita seguir adelante con fortaleza y dignidad.
    Mi abrazo y mi ánimo.

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    1. Muchisimas gracias Mª Jesús. Mi hermano es un auténtico regalo, aunque la vida no sea un regalo con él. Pero él si que es un ejemplo de lucha y constancia. Así que nada, yo a aprender de él.
      Muchos besos amiga mía :D

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  8. El post más emotivo que he leído hoy. Gracias, Margarita, por enseñarnos los valores que esta sociedad a veces olvida.
    Muchos besos a los dos.

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    1. Muchisimas gracias amiga mia. La verdad es que quería compartir algo en este día porque además de enfermedades raras, también son a veces, olvidadas. El caso de mi hermano es de los "mejores". Pero hay casos en los que las personas que los sufren viven una auténtica tortura. Hace falta avanzar en este terreno.
      Muchos besos cariño :D

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  9. Es un escrito increíblemente valiente y bonito, que nos enseña a dar las gracias y a conocer a esas personas que están detrás de las llamadas enfermedades raras. Mucho ánimo para ellos.
    Un abrazo.

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    1. Hola Rocio, muchisimas gracias cariño. Lo cierto es que Juan nos da tanto a nosotros, que yo quiero devolverle una pequeña parte. Muchos besos :D

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  10. ¡Hola, Margarita! Me emocionó mucho leer tu entrada. Lluvia de bendiciones para ti, para Juan y toda tu familia. ¡Besos!

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    1. Hola Marita, muchisimas gracias amiga mía. Muchisimas gracias e igualmente para tí y los tuyos. Besos :D

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  11. Hola, Margarita!!! Siempre me dejas sin palabras, me encanta el gran corazón que tienes. Preciosas palabras que le dedicas.
    Miles de besitos!

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    1. Hola Soley, muchisimas gracias preciosa. Juan es un pilar fundamental en mi vida, es quien me enseña lo que de veras importa, el que me dice que hay que luchar y avanzar, y el que además, me recuerda lo que era ser niña.
      Muchos besos :D

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  12. Hola preciosa!
    Wooow! que carta más bella, me ha encantado y ni que decir que me he quedado sin palabras.
    Muchas gracias cielo por darnos a conocer todas estas enfermedades raras.

    ❀ Fantasy Violet ❀
    Besotes! 💋💋

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    1. Hola Violeta, muchisimas gracias a tí por leerla. Un beso muy fuerte :D

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  13. ¡Hola Margarita!
    Qué palabras más bonitas, eres maravillosa. Gracias a ti por ser como eres y por tanta fuerza.
    Un beso.

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    1. Hola Aida, muchisimas gracias a tí. Maravilloso es él,y no veas cuánto. Es alguien muy importante en mi vida, por eso me duele tanto que tengan tantas trabas en la vida. Un beso muy fuerte preciosa :D

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  14. Emocionas y mucho.
    Ojalá se invierta más en investigación y cuidados para todos los que padecen este tipo de enfermedades.

    Un abrazo enorme,linda.

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    1. Hola Carmen, ojalá, ojalá de verdad, porque es muy necesario y ayudaría muchisimo a personas que realmente lo necesitan. Muchos besos cariño :D

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  15. Eres estupenda en todo lo que haces ! Tu hermano se ve muy feliz a tu lado! 💗💗💗

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    1. Hola Carolina, mi hermano es el tío más feliz del mundo, ja ja. Y eso que tiene encima mucho que sostener, pero él es así cariño. Es todo un ejemplo.
      Muchisimos besos preciosa :D

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  16. No podría hablarse de buena o menos buena "suerte" que nazcas con una situación como la de tu hermano... Sin duda! Pero de lo que no cabe duda alguna es el regalo del cielo que supone nacer en el seno de una familia como la vuestra, que en lo que os conozco, todos los miembros rezumáis el más bello amor que tu hermano absorbe.

    Un gran abrazo a todos vosotros.

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    1. Hola Ernesto, muchisimas gracias por tus palabras amigo mio. Lo cierto es que Juan es un regalo, no me canso de decirlo porque así es. Y bueno, que le queremos una "jartá" se nota, ja ja. Pero es que se hace querer el gachón.
      Muchisimos besos amigo mío :D

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  17. Que carta mas emotiva le has escrito Margarita, en ella vuelcas todo ese amor que recibe de ti y eso es lo importante para el, que sienta tu cariño que de seguro lo siente. Saludos y abrazo amiga.

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    1. Hola cariño, muchisimas gracias. Yo espero que sí, que él lo sienta. Besos :D

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  18. Gracias a ti por tan hermosa entrada y mensaje, besos

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    1. Hola Espe. Muchisimas gracias a ti también por acompañarme :D

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  19. Hola guapa, sinceramente creo que eres un ejemplo para muchas personas, tu entrada me ha llegado a lo más profundo del corazón, sigue así, que viendo la vida como tú la ves merece la pena vivirla.
    Muchos besos desde Promesas de Amor.

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    1. Hola LadyIsabella. Muchisimas, muchisimas gracias. Lo cierto es que lo hago con mucha ilusión. Juan es realmente mágico y me enseña mucho cada día. Lo que si es verdad que da penita cuando no se encuentran bien y no se les puede ayudar. Por eso es tan importante la investigación.
      Muchos besos preciosa :D

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  20. No conocía esa enfermedad linda entrada.

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    1. Hola, es una enfermedad muy poco conocida, de ahí lo de "enfermedad rara". Me alegra que la entrada ayude un poquito a que se conozca. Besos :D

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  21. Gracias Margarita por desasnarnos y ponernos al corriente de cuanto hay que no se publica en diarios y que es muy importante saber. Un abrazo a Juan y otro para vos.
    dios te bendiga por el cariño que entregas a tu hermano.

    mariarosa

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  22. Tierna, emocionada y cariñosa entrada Margarita.

    Besos.

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