3 de Julio. Día Internacional del Síndrome de Rubinstein Taybi

 

Hola amigos, hoy es 3 de julio.

No me gusta poner números a las emociones, no me gusta señalar un día cuando decir TODOS sería más exacto. Pero comprendo que de esta forma, al menos durante el día de hoy, se hablará del síndrome de #rubinsteintaybi .

Para mi hermano Juan, todos los días del año son 3 de julio.

Me gusta hablaros de su sonrisa, de la sensación cálida que comparte con cada abrazo mágico que regala. Me gusta sentir como se encoge por dentro cuando lo ataco a cosquillas. Me encanta escuchar el sonido de su risa. Darle besos es como observar amaneceres, abrazarlo con fuerza es respirar el aire más puro.

Pero no todo es hermosura. Están las malas noches, los momentos donde su parte autista se come a la otra y lo aísla, la impotencia de no poder ayudarle mas, la tristeza cuando su mundo se agita, el miedo a no ser capaz de darle lo que necesita.

Por ello es importante el que al menos un día al año, el mundo se llene de sus imágenes.

Por ello es importante saber que existe esa dichosa enfermedad rara.

Por ello agradezco que haya personas capacitadas para ayudarnos a cuidarle y doy gracias también a Asociación española Rubinstein Taybi que no deja de luchar por su bienestar. Y como no, doy mis gracias más abiertas a Avain . Esta foto me la enviaron sus amigas y cuidadoras, sus compañeras de batalla; trabajadoras del Centro Manuel Díaz El Cordobés, del Viso del Alcor. Hacen una labor encomiable. Le ayudan a vivir con sus derechos, su libertad. Le ayudan a vivir al margen de su discapacidad.

Cualquier día del año merecen un homenaje, merecen atención positiva, cualquier día... pero hoy en especial, más.

Porque se puede, porque es necesario, porque es hermoso recordar que la lucha es posible y que la esperanza a veces se tiñe de amarillo. Hoy más que nunca te digo, a ti que lees esto...

¡Pulgares arriba!